Gwiazdy na Gwiazdkę dla Ani Nezdropy

ania-017-731x102428 grudnia (środa) w Hali OSiR w Łowiczu przy ul. Jana Pawła II 3 odbędzie się XIII edycja imprezy Gwiazdy na Gwiazdkę. W charytatywnym turnieju wezmą udział cztery drużyny: Ryba Team, Canal +, Polsat Sport oraz Raperzy i Przyjaciele. W składach zespołów zobaczymy m.in. piłkarzy: Macieja Rybusa i Michała Żewłakowa, dziennikarzy: Krzysztofa Marciniaka i Marcina Lepę czy też raperów: Eldo i Wujek Samo Zło. Do wylicytowania będą koszulki Macieja Rybusa, Roberta Lewandowskiego, Kuby Błaszczykowskiego czy Kamila Grosickiego oraz wiele innych fantów. Cały dochód z imprezy będzie przekazany na leczenie Ani Nezdropy z Łyszkowic.

Ania jest córką byłego Trenera Seniorów Promyka – Stanisława Nezdropy, który prowadził nasz zespół w latach 2011-2014. Serdecznie zachęcamy do pojawienia się tuż po świętach w Łowiczu i aktywnego udziału w imprezie! W dalszej części zamieszczamy kilka zdań od samej Ani o jej walce z chorobą i codziennym życiu oraz linki do stron poświęconych samej akcji.

„Jestem Ania, mam 25 lat. Niestety nie mogę do Was napisać sama, dlatego posłużę się rękoma mojej mamy. Ostatnio jej ręce pomagają mi we wszystkim. Po wielu latach licznych wizyt u specjalistów i całej gamie badań poznałam swojego wroga:  PLAN(PLA2G6)NBIA.

Jest to choroba ultrarzadka, nieznana, nieuleczalna. Ta choroba sprawia, że w moim mózgu odkłada się żelazo i czego następstwem są częste mioklonie i dystonie mięśni (bolesne skurcze). Moja choroba to ciągła walka. Od ośmiu lat już nie chodzę, nie siedzę bez podparcia, nie „używam” rąk, mam coraz większe trudności z przełykaniem a nawet z mówieniem. Choroba zabiera mi stopniowo wszystko, oprócz rąk i nóg chce zabrać wzrok i coraz częściej zaburzając moje przełykanie zmusić wkrótce lekarzy do stałego karmienia dojelitowego (PEG). Do niedawna byłam jedyną osobą w Polsce  borykającą się z tym wrogiem. Od  miesiąca mam „chorobową siostrzyczkę”, czyli jesteśmy we dwie. Na świecie zaś znanych jest około 150 przypadków tej choroby.

Do chwili obecnej nie znaleziono skutecznego leczenia przyczynowego mojej choroby. Leczenie jej jest leczeniem objawowym. Jednak są dane, że zmniejszenie tempa odkładania się żelaza może spowolnić postęp choroby. W tym celu lekarze zalecili mi podawanie leku deferipirone (Ferriproxu) oraz kwasu dokozaheksaenowego (DHA). Lek ten nie jest refundowany przez NFZ. Życie doświadcza mnie bardzo surowo, jednak mam nadzieję, że dzięki Waszej pomocy uda mi się spowolnić postęp choroby i choć na chwilę zatrzymać czas.

Czy pomożecie mi w tym nierównym wyścigu?

Ania”

Stronę internetową „Gwiazdy na Gwiazdkę” znajdziecie tutaj.

Profil na Facebooku-u znajdziecie tutaj.

Jeden komentarz na temat “Gwiazdy na Gwiazdkę dla Ani Nezdropy

  1. Byłem na tej imprezie , która była wspaniale zorganizowana. Fajne drużyny , wiele licytacji koszulek butów piłek . Fajnie ,że w tym kraju jest jeszcze wielu wspaniałych ludzi, młodych ludzi, którym nie jest obojętne cierpienie i nieustanna walka z chorobą.W tym wypadku córki naszego poprzedniego trenera Stanisława
    Pomagać innym to wielka sprawa. Szacun dla wszystkich , którzy przyczynili się do tej imprezy.

Komentarze są wyłączone